mercredi 20 juillet 2016

Intégral du texte paru sur Mr. Mondialisation

Note: le texte paru sur Mr. Mondialisation en avril dernier était un condensé du texte intégral qui suit.

Résumé sur Mr. Mondialisation: 

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Texte intégral d'origine:

Rencontrer l’autisme et le syndrome d’Asperger

Bien que l’autisme et le syndrome d’Asperger (ce dernier n’existe plus sous cette dénomination dans le domaine médical actuellement) soient des termes de plus en plus fréquemment lus et entendus, leur connaissance réelle demeure à un niveau embryonnaire auprès du grand public. Seules les personnes vivant au quotidien avec cette condition neurologique différente et leurs proches peuvent en mesurer l’impact réel sur la vie de tous les jours. Il est d’ailleurs très compliqué d’en donner une définition simple, rectiligne et englobant hermétiquement l’ensemble des caractéristiques autistiques. Le présent article esquissera donc un portrait global et général de l’autisme.

Bien qu’à chaque jour que l’astre solaire nous apporte on associe le terme de maladie à l’autisme, il est plus approprié de parler d’un état d’être différent. Car l’autisme touche toutes les sphères de vie de la personne : ses relations sociales, sa perception du monde, sa manière de communiquer et ses champs d’intérêt. L’autisme apparaît dès la naissance de l’individu et demeure avec lui tout au long de sa vie. Actuellement, nous côtoyons probablement des personnes autistes, de tous âges. La méconnaissance du sujet peut amener à porter à leur endroit des jugements lourds et empêcher de tisser des liens avec eux.

Des êtres uniques

Il est primordial de garder en tête en premier lieu que chaque personne autiste est différente et a son identité propre. Les personnes autistes sont aussi variées et uniques que chaque flocon de neige lors d’un puissant blizzard. Il ne s’agit donc pas d’un groupe homogène, car nous retrouvons des personnes introverties, timides et réservées et d’autres extraverties, volubiles et recherchant volontiers la compagnie d’autres personnes, autistes ou non.

Personne n’accepte, homme ou femme, individu de toute croyance religieuse ou allégeance politique d’être cantonné à des stéréotypes-clés pour être défini dans son essence propre. Il en va de même pour les personnes autistes à qui le fantôme trop stigmatisant de « rainman » semble demeurer la référence populaire par excellence auprès du grand public. Ce profil très typé et caricatural ne correspond partiellement qu’à une infime minorité d’individus autistes. Au contraire, l’autisme se décline en une palette infinie de teintes, ce qui en rend la détection et la compréhension d’autant plus complexe. D’ailleurs, de nombreux adultes actuellement sur le spectre autistique ignorent encore en faire partie. La grande majorité d’entre eux, ceux qui sont des adultes fonctionnels, ignorent leur affiliation à l’autisme, mais se sont toujours sentis différents et décalés chaque jour de leur existence par rapport à leur entourage.

Des intérêts particuliers

Malgré leur unicité, certains traits communs viennent définir les personnes autistes par rapport aux individus appelés dans le milieu neurotypiques (non-autistes, donc, la population plus « standard »). En premier lieu, les personnes autistes ont ce que l’on nomme des intérêts « restreints », que nous pouvons rebaptiser plus positivement des intérêts spéciaux ou des intérêts particuliers. Alors que monsieur et madame Tout-le-monde a ses domaines de passion, mais peut bavarder avec une certaine aisance de tous les sujets variés possibles, les personnes autistes sont moins généralistes dans leurs lectures et leur utilisation de leurs temps libres et se focalisent vers un ou quelques centres d’intérêt spécifiques qu’ils tendent à approfondir jusqu’à une expertise étonnante. Ces intérêts ne sont pas non plus soumis aux modes et aux influences environnantes. Une adolescence pourrait devenir éprise de poésie du 19e siècle ou de cinéma des années 20 même si elle est la seule à des kilomètres à la ronde à y porter intérêt. Les individus autistes peuvent ainsi discourir durant des heures sur leur sujet de passion du moment, mais devenir plus mutiques lors de la petite conversation sociale ordinaire. Cette particularité tend à rendre les contacts sociaux plus ardus, car la personne autiste ne naviguera pas naturellement d’un sujet à l’autre lors d’une conversation régulière. Il est donc important de noter que cette particularité n’est pas un étalage prétentieux, mais un partage de l’information connue. Les difficultés à entretenir des conversations légères sont davantage liées à une méconnaissance de l’usage social qu’à une tendance volontaire à refuser le contact informel.

Les personnes autistes ont des sujets d’intérêts très différents les uns des autres, bien au-delà de l’image du garçonnet qui mémorise des horaires de trains ou qui ne parle que de dinosaures durant tout l’après-midi. Certains œuvrent dans des domaines artistiques, alors que d’autres choisissent des disciplines plus techniques comme champ d’intérêt et comme activité professionnelle, que ce soit l’informatique, l’ingénierie ou les sciences sous toutes les formes possibles. Même si les activités à caractère factuel sont souvent privilégiées, la créativité et l’imagination sont bien présentes chez la plupart des personnes autistes. Il est faux de croire que les personnes autistes n’ont aucune imagination, plusieurs d’entre eux peuvent devenir d’excellents artistes dans des domaines comme la musique ou les arts visuels.

Des difficultés relationnelles

Là où la plupart des personnes autistes ressentent leur différence, c’est au niveau de leurs relations sociales. Se faire des amis, les conserver, entretenir les relations amicales et amoureuses sur le long terme peut devenir un véritable défi herculéen. Alors qu’il est inné chez la majorité des gens d’apprendre en bas âge par essai et erreur comment gérer ses relations humaines, la personne autiste a besoin d’un mode d’emploi clair et explicite sur les attitudes à prendre et la manière d’aborder les gens et d’interagir dans diverses situations. Sa manière de s’exprimer différente des attentes sociales peut nuire au développement de relations durables et il est important de comprendre ici également qu’il n’y a aucune mauvaise volonté au niveau de la communication. Il s’agit juste d’un naturel qui est moins présent.

L’autiste n’a pas, par exemple, le réflexe de saluer ses contemporains lors d’une rencontre ou de répondre à la question « comment ça va? » selon l’usage entendu voulant que tout aille bien et de retourner la politesse, peu importe sa situation véritable et son état d’esprit du moment. Au contraire, il peut fréquemment arriver qu’à cette question se voulant poliment neutre, la personne autiste apporte une réponse détaillée sur son état de santé physique, sur ses soucis personnels trop intimes et donne des informations jugées socialement inadmissibles. Cette difficulté à absorber naturellement les signes sociaux admis dans son entourage comme étant implicites, donc jamais verbalisés, peut apporter beaucoup de rejet et de discrimination dans les milieux scolaires ou professionnels.

Une manière alternative de communiquer

La personne autiste a davantage tendance à dire la vérité sans la filtrer, donc d’apporter des commentaires qui peuvent être mal perçus, considérés comme impolis, provocateurs et inappropriés. La méconnaissance des usages sociaux amène la personne autiste à donner des informations utiles à ses yeux, par exemple de dire franchement à une collègue que sa coiffure n’est pas seyante ou qu’elle est totalement dans l’erreur concernant la manière de rédiger son rapport de ventes. Le manque d’emballage mielleux risque de faire paraître la personne autiste comme étant donc rustre, indélicate et volontairement arrogante. Ce qu’il faut retenir, c’est que pour elle, elle n’a fait que rétablir la vérité et qu’elle n’a pas l’intention de blesser ou d’infliger une égratignure à l’amour propre de l’autre. C’est ici la véracité des faits qui est de première importance. Dans cette optique, les personnes autistes sont également particulièrement honnêtes et fiables.

Extérieurement, certains traits peuvent se remarquer chez plusieurs personnes autistes, dont un malaise physique au niveau de la gestuelle, comme de ne pas savoir à quelle distance des autres se placer dans un cercle de discussion. Également, il peut arriver que l’on décèle des différences dans son intonation de voix, parfois moins nuancée et plus monocorde ou parfois en parlant trop fort alors que son interlocuteur se trouve à moins d’un mètre d’elle.

Dans la réception de la communication, de nombreux défis attendent également la personne autiste. Souvent, l’ironie, les double-sens, le sarcasme, peuvent ne pas être perçus. Une personne autiste pourrait ne pas réagir à une provocation verbale en apparence évidente pour les autres ou au contraire surréagir à une taquinerie innocente en ne percevant pas l’intention véritable de son interlocuteur. Elle peut se justifier alors qu’il ne s’agit que d’une blague sans malice. Car déceler l’intention de l’autre est souvent une course à obstacles où il est aisé de trébucher à répétition. L’incompréhension des intentions de l’autre peut rendre l’autiste particulièrement vulnérable aux abus, aux moqueries et à l’intimidation, voire au harcèlement. On le présume naïf, car souvent il ne sait pas se défendre alors que son cerveau tourne en boucle à la recherche de toutes les hypothèses logiques et potentielles d’une interprétation au premier degré. Sa pensée n’est pas programmée à la base pour saisir d’emblée le second degré, à moins d’être actionnée manuellement.

L’empathie

Une des problématiques souvent soulevées est que les personnes autistes ne sont pas empathiques. Pourtant, la réalité est qu’elles sont extrêmement sensibles aux injustices et aux situations difficiles de la vie. Il n’est pas rare de confondre l’empathie avec la sympathie et de croire que la personne autiste, si elle n’utilise pas les termes consolateurs espérés, n’est pas empathique à son prochain.

Beaucoup de personnes autistes, même si elles ne donnent pas une petite tape dans le dos et ne disent pas avec un triste regard « ma pauvre de toi, je te comprends tellement », ressentent profondément la détresse et le besoin d’aide de l’autre. Parfois, le manque de réactivité provient d’une incapacité à saisir quelles sont les réactions à démontrer et quelles sont les attentes à combler dans la situation présentée. D’autres fois, ce sont les conseils pratiques qui seront prodigués, même si la personne attristée ne ressent que le besoin de parler et de partager ses émotions. Plus encline à être rationnelle, la personne autiste peut avoir le réflexe premier de donner une marche à suivre pour régler le problème énoncé au lieu de mettre ses bras autour de la personne affligée et de se contenter d’une écoute toute simple. Cette réaction, loin d’être une marque de manque d’empathie, est la réponse humaine d’un individu qui ne vous dira jamais « tout va bien aller, ne t’en fais pas ». Surtout s’il n’a pas le pouvoir justement de faire disparaître la problématique en cours.

L’apparence de « normalité »

Plus la personne est considérée comme étant sur la partie haute du spectre autistique (autisme de haut niveau, syndrome d’Asperger, autisme léger, etc.), plus son autisme paraît diffus et risque d’être oublié dans les petits gestes du quotidien. Même avisé de l’autisme d’un proche, une tante, un ami, un grand-père pourrait oublier l’autisme de cette personne et ne pas comprendre son mode de fonctionnement différent.

Il est donc courant que les personnes autistes, en prenant conscience des attentes sociales qui leur sont étrangères, se sentent démunies. Comme l’autisme ne parait pas de l’extérieur sauf pour un œil averti et lors de circonstances particulières, la personne se voit attribuer des défauts qui ne sont pas les siens. L’interprétation de ses gestes et paroles étant tributaires de la manière standard d’interpréter l’autre. On dira que cette personne est capricieuse si elle se démontre incapable de faire une tâche considérée facile pour la majorité des gens, comme d’avoir à répondre au téléphone à la maison. On pourrait la juger comme étant prétentieuse, car elle a des sujets de conversation plus pointus et intellectuels et qu’elle en parle beaucoup, alors qu’elle ne fait que partager ce qui lui plaît. Les difficultés d’un adolescent à approcher ses camarades de classe pourraient lui valoir la réputation d’être froid, hautain et indifférent aux autres personnes. C’est à ce stade que le jugement est rugueux et brutal pour la personne autiste; elle est évaluée selon les critères habituels qui ne concordent pas avec sa manière différente d’être.

Intérieurement, la personne autiste peut développer des troubles anxieux, car il est complexe pour elle d’interpréter le monde dans lequel elle évolue. Sa manière de voir le monde passe davantage par la logique et tout ce qui n’est pas rationnel peut la consterner. Elle a besoin de repères, et les changements de dernière minute et les imprévus peuvent venir chambouler ses plans et créer un profond désarroi. On oublie également ses particularités sensorielles, car souvent les bruits ambiants sont plus agressants pour elle. Elle peut être extrêmement sensible à la lumière vive ou au contact de certaines matières ou au contact physique. Alors, elle devient hautement réactive à des stimuli qui généralement ne dérangent personne. Les restaurants bondés, les centres commerciaux où elle se fait bousculer, les lieux inconnus, tout peut la déstabiliser à tout instant.


En résumé, il est là le grand défi humain : intégrer les personnes autistes de tout niveau, leur permettre de demeurer elles-mêmes, de développer leur plein potentiel selon leurs forces propres et les accepter sans discrimination. C’est cesser de les faire entrer dans un moule qui ne correspond pas à leur forme et au contraire les aider à prendre leur place dans le monde en les aidant à bonifier leur potentiel d’adaptation tout en tenant compte des limites et des besoins de chacun. Car les autistes ont toujours été présents, sans aucun doute, à toutes les époques de l’histoire de l’humanité. Il y a fort à parier que c’est le monde moderne qui les met davantage aujourd’hui en évidence…

dimanche 24 avril 2016

Collaboration avec Mr Mondialisation




Ce matin parait sur la page FB de Mr Mondialisation l’article que j’ai fait parvenir au début d’avril. Cette collaboration est venue d’un lecteur du blogue « 52 semaines… » qui m’a écrit en juillet dernier pour me mettre en contact avec ce site. J’ai longtemps remis ce projet de rédaction de côté, car j’étais très impressionnée par l’ampleur de leur travail et de leur visibilité.
En mars dernier, j’ai finalement composé le texte de sensibilisation à l’autisme qui parait ce matin sur leur page. Puisque je suis une personne qui écrit toujours des textes très longs, le site en a produit une version abrégée, allégée et plus journalistique. Je vous partagerai sous peu la version intégrale.
Bon dimanche!
Le lien vers l'article: